Os 14 Direitos do Doente.

Temos de procurar a cura, não desistir dos tratamentos, louvar todos aqueles que nos ajudam neste processo bastante desgastante: médicos, enfermeiros, auxiliares, voluntários, familiares, amigos. Também eles, padecem de momentos pouco bons, que os fragilizam. Mas acima de tudo , o doente, necessita de todo o apoio para que a sua cura se torne um bem adquirido, não esquecendo que é essencial preservar a dignidade.

"Os nossos Direitos terminam onde começam os Direitos dos outros."


Os Direitos dos doentes: Desde os anos 50 que várias entidades editaram cartas com direitos dos doentes, entre elas a Organização Mundial de Saúde. A Carta Europeia dos Direitos dos Utentes foi elaborada em 2002 pela ACN e tem a vantagem de ter sido concebida com base na realidade europeia. Conheça os seus 14 direitos:

Direito a Medidas Preventivas o indivíduo tem o direito a serviços adequados com o objectivo de prevenir doenças.
Direito de Acesso Todo o indivíduo tem o direito de aceder aos serviços de saúde de que a saúde dele necessita. Os serviços de saúde devem garantir igual acesso a todos, sem discriminação relativa a recursos financeiros, local de residência, tipo de doença ou a hora a que se acede aos serviços.
Direito à Informação Todo o indivíduo tem o direito de aceder a todo o tipo de informação no que se refere ao seu estado de saúde, aos serviços de saúde e como usá-los, assim como de toda a investigação científica e inovação tecnológica que esteja disponível.
Direito de Consentimento Todo o indivíduo tem o direito de aceder a toda a informação que o possa capacitar na participação activa das decisões respeitantes à sua saúde; esta informação é um pré-requisito para qualquer procedimento e tratamento, incluindo a participação em investigações científicas.
Direito de Livre Escolha Cada indivíduo tem o direito de livre escolha de entre todos os procedimentos de tratamento diferentes e de prestadores de serviços com base em informação adequada.
Direito de Privacidade e de Confidencialidade Todo o indivíduo tem o direito à confidencialidade da sua informação pessoal, incluindo informação relativa ao seu estado de saúde e diagnóstico potencial ou a procedimentos terapêuticos, assim como à protecção da sua privacidade durante o processo de diagnóstico, visitas de especialistas e tratamentos médicos e/ou cirúrgicos em geral.
Direito ao Respeito pelo Tempo do Paciente Todo o indivíduo tem o direito a receber o tratamento necessário dentro de um rápido e predeterminado período de tempo. Este direito aplica-se a todas as fases do tratamento.
Direito à Observância/Cumprimento das Normas de Qualidade Todo o indivíduo tem o direito de acesso aos serviços de saúde de elevada qualidade baseados nas especificações e na observância de normas precisas.
Direito à Segurança Todo o indivíduo tem o direito de estar isento dos malefícios decorridos do mau funcionamento dos serviços de saúde, erros e más práticas médicas, e o direito de aceder a serviços de saúde e a tratamentos que vão ao encontro das mais elevadas normas de segurança.
Direito à inovação Todo o indivíduo tem o direito de acesso a procedimentos inovadores, incluindo procedimentos de diagnóstico, de acordo com normas internacionais e independentemente de considerações económicas ou financeiras.
Direito de Evitar Sofrimento Desnecessário e Dor Todo o indivíduo tem o direito de evitar o mais possível sofrimento e dor, em cada fase da sua doença.
Direito a Tratamento Personalizado Todo o indivíduo tem o direito a diagnósticos ou programas terapêuticos adaptados o mais possível às suas necessidades pessoais.
Direito de Queixa Todo o indivíduo tem o direito de se queixar quando tiver sofrido danos e o direito de receber uma resposta ou outro esclarecimento.
Direito de Compensação Todo o indivíduo tem o direito de receber suficiente compensação, dentro de um curto prazo razoável de tempo, quando tiver sofrido danos físicos ou morais e psicológicos causados por um tratamento dos serviços saúde. Direitos dos doentes: desconhecimento Direitos dos doentes: expectativas negativas quase superadas Direitos dos doentes: Associação «Sempre Bem» Direitos dos doentes: Os 14 Direitos do Doente

A responsabilidade científica desta informação é da http://saude.sapo.pt/gkB4/577999.html

Uma luz no fundo do tunel.

Vi esta noticia e não pude deixar de a mostrar. Por momentos dê asas à imaginação: " não só para o da mama, mas para o cancro em geral, que prenda seria cura-lo, como se fosse uma simples constipação".


Quinta-feira, Março 29, 2007

James Watson prevê cura para o cancro da mama nos próximos 20 anos
O norte americano James Watson, segundo o Público, admitiu há dois dias a possibilidade de cura para o cancro da mama nos próximos 20 anos. O Nobel da Medicina em 1962, devido à sua participação na descoberta da estrutura da molécula de ADN, vai ser presidente do conselho científico da Fundação Champalimaud.Depois de ter sido recebido em audiência pelo presidente Cavaco Silva, o investigador adianta que o conhecimento técnico base para a descoberta da cura do cancro mamário já existe e que agora só restará usá-lo.Contando com um orçamento de cerca de 500 milhões de euros, a Fundação António Champalimaud, presidida por Leonor Beleza, tem potencialidade, segundo James Watson, de vir a “ser uma instituição de renome mundial na investigação e um dos líderes da Europa na Ciência”.
posted by Isabel Silva at 6:26 PM http://infoplural.blogspot.com/2007/03/james-watson-prev-cura-para-o-cancro-da.html

E já passou um ano...

Pareço um iô-iô, ora estou do piorio, ora estou com uma animação daquelas de quem ganha o euromilhões. É que tenho razões para isso, para além de fazer hoje um ano depois da cirurgia, sinto-me bem. E relevante é também o resultado das minhas análises, finalmente soube o resultado: - " estão óptimas"... palavras do Dr. Frederico, hoje no Garcia da Orta, e continuou:" Não tens nada mulher...estás boa"....disse-me que tem passado por aqui, não tem é deixado pegadas Doutor...
O propósito da minha ida ao hospital hoje, foi para ir buscar a injecção que trimestralmente levo, aproveitei a deslocação ao oitavo piso para procurar o Dr Frederico e alguma enfermeira conhecida que estivesse no hospital de dia. Lá estava como habitualmente as enfermeiras Cecilia, e a Antónia. Lá estive um pouco no paleio com a Cecilia enquanto preparava a injecção. Como durante, o meu tratamento ela me pediu para preencher um questionário com umas quantas páginas, para uma tese de mestrado, eu hoje falei-lhe dos nossos blogues, gostaria que ela por cá passasse também.

Com tanto contentamento, até me esqueci de passar na farmácia com a receita para levantar mais tamoxifene, ( só trago dose para 1 mês...somos muitas, e o stock tem de dar para todas)....tal era o meu desejo de brindar com alguém. Fui ao Forum Almada com uma fúria daquelas de festejar, acabei por comprar um verniz rosa flurescente e uma lima, fui muito resistente a um grande gelado em camadas da Olá, só bebi café e uma água.

Vinha na estrada nacional nº10 para aAzeitão atrás de uma fila infindável de automóveis, constantemente parados, paradinhos, e aproveitei para fazer a manicure com a lima nova até deu para pintar as unhas e tudo ..só pensava: tenho de contar a alguém que estou feliz, mas pelo telemovel não me vai satisfazer, tem de ser ao vivo e a cores. Por isso descarreguei toda a minha felicidade na Cristina, foi ela que me veio abrir a porta da escola onde está o Miguel, quando o fui buscar. Bastou perguntar -me:" vens logo á festa da escolinha?...aproveitei e respondi-lhe : "Claro, posso lá perder uma festa hoje! é que estou muito contente porque .... e lá foi então o desabafo...depois fiquei mais calma.

Muito obrigada, a todos que por aqui passam, prometo num futuro próximo estar mais dedicada, escrever mais sobre os nossos interesses enquanto guerreiros. E gosto muito das vossas mensagens de apoio e amizade, dos nossos dialogos no menseger. Espero que mais pessoas se vão juntando a nós.
Porque juntos, somos mais fortes.

Está de parabéns a Maria João...

Faz hoje 38 anos a bébé Maria João - almejo do fundo do coração, que este dia seja muito feliz na companhia daqueles que tu amas e que te amam.

Faz também hoje um ano, que fui internada no Hospital Garcia da Orta para cirurgia à mama, no dia seguinte. Por essa razão, e do que muito me orgulho, a minha amiga MJ, passou a chamar-me "prenda de anos". Ela estava lá à 15 dias, aborrecidita e quando lá cheguei levava" uma lufada de ar fresco" de fora, o que revirou um pouco aqueles dormitórios perto do meu. Tinhamos sempre muito para falar, para rir, para resmungar...

Passo a informação de que a MJ se encontra muito melhor, mais bem disposta. Vai começar radioterapia à cabeça, e segundo o médico, tudo vai ficar bem.
"Gosto quando me telefonas e nos perdemos a rir durante uns minutos...foi assim que te conheci...é sei que é assim que serás sempre.
" Vamos lá equipa... vamos ao sopro às velas que hoje é dia de festa."

Estar doente é uma profissão a tempo inteiro...

(cont.Diário)

21 Julho 2006

Uma semana depois de ter saido do hospital, lá voltei para retirar os pontos.

2 semanas depois, telefonema do hospital para consulta com a Dra Antónia, uma semana antes do marcado inicialmente. Pensa-se logo o pior.
Cedo descobrimos que estar doente não é para todos, há que ter um bom estômago...e o meu tem dias que é muito frágil. E hoje vou saber resultado da analise feita aos nodulos tirados, a qualidade do "bicho".

Coincidência... apercebi-me que inconscientemente sempre que me desloco ao hospital vou vestida de branco. No dia que fui internada ia de branco, para os exames também, e hoje: Jeans brancos e uma tshirt branca. Como se espiritualmente essa fosse a minha condição, neutra.Nunca de preto, quando eu visto preto quase diariamente.Estava sem grandes pressas, para saber o resultado, as oito senhoras que lá estavam entraram uma a uma, sem se demorarem muito e acabei por ser a ultima a entrar no consultório. A Dra estava com alguma pressa e só me disse:" Olá Isabel, mostra lá essas cicatrizes bem feitas". Disse-lhe que mexia bem o braço direito, ao qual me foi retirado os 33 gânglios e ela continuou: "...temos aqui coisas boas, mas temos uma má". As boas não me disse, e a má foi um balde de água gelada:"... temos um gânglio positivo, com doença, vou passar-te para oncologia, vais ter de fazer quimioterapia, para pudermos todos dormir descansados".Não me atrevi a perguntar-lhe mais nada, e lá fui com uma carta na mão, encaminhada ao oitavo piso, marcar consulta de oncologia.Enquanto esperava o elevador, as lágrimas corriam silenciosamente enquanto pairava o tormento : não conheço ninguém que tivesse este diagnóstico! sou mesmo ignorante! eu sei que isto significa que já estava a começar a invadir tecidos vizinhos...mas foi retirado na cirurgia. E o resto a quimioterapia limpa.

A Dra Antonia é uma profissional, de poucas palavras, comigo fez um bom trabalho, as minhas cicatrizes estão perfeitas, são pequenas, não existe uma grande diferença de tamanho entre os seios. Foi um bom trabalho, mas agora o que ai vem não deve ser pêra doce. Estive tantos anos sem engravidar, ora porque tinha de estudar, ou que trabalhar, ou porque ainda não tinha escolhido o homem de quem gostaria de ter um filho. E agora que o tenho com dois anos, é para não estar com ele? não me parece...

- É para cortar o cabelo?...muito bem, compro uma peruca.

-É para fazer quimioterapia?...vamos lá experimentar esse papão... tantos o fazem e sobrevivem... não gostaria de ficar amarela... compra-se uma base bem bonita para me borrar as feições, não quero ter aspecto de doente. E a maquilhagem não se fez para outra coisa.

Ser humano, não é fácil...

Garcia da Orta, 13 Junho 2007

Ontem combinei com a Maria João encontro na sala de espera das análises, cheguei mais cedo, fui entendida por uma enfermeira muito simpática mas que mal me conseguia dar com uma veia que não tivesse queimada... teve de fazer a "extracção de sangue" na mão. Ainda me disse, que isto não ia lá com gelo nem com pomadas. De seguida, fui tomar o pequeno almoço no bar, e só mais tarde é que chegou a Maria João, foi fazer também análises para tratamento hoje, o sexto e último da segunda "fornada". Já não nos viamos à algum tempo, e ela está magrinha, está linda, mas magrinha, com a pele muito queimada e com manchas da quimioterapia, tem algumas borbulhas, no rosto, na cabeça...agarrou-se a mim, e chorou muito... e choramos muito. Ela dizia entre soluços que precisava muito de colo, que tinha muito medo. Agarrei-a com tanta força nos meus braços, não conseguiamos parar de chorar...
a minha amiga está muito frágil, tem muitas dores no corpo e não me esqueço, nem me quero lembrar, da sua aflição ao dizer-me " isa, as minhas dores são tão fortes que já superaram o amor que eu tenho pelo filho...e olha que é o maior amor que conheço".


Merda de doença esta! que nos destroi os sonhos, e cria um abismo com uma marcação constante de tempo, em que o fim chega lentamente entre tanta dor.

Fomos aliviar as mágoas ao Forum Almada, como o faziamos nas nossas brincadeiras no hospital, quando lá estavamos internadas, desta vez fomos mesmo. Haviam poucas pessoas nos corredores, iamos de braço dado, e ela perguntou-me "nâo tens vergonha de andar comigo?"- é uma honra, estás maravilhosa ... tomara amiga, andarmos as duas por aqui, num futuro longiquo, é sempre um prazer estar contigo. " Fui leva-la a casa... e o resto da tarde foi andar sem destino pela minha cidade, que de repente me parecia outra cidade, desconhecida, nem os passeios que por lá passo tantas vezes, me eram familiares, nem o Sado me aconchegava.


Hoje fui cedo para Almada, depois de ter passado pela casa da Laura que ontem me telefonou e ordenou:" amiga, eu vou contigo!" Lá fomos e só tive consulta pelas 13.30 h com o Dr. Frederico, assim que me viu, disse " ah és tu!, então qual é o endereço do sitio onde escreves?, quero lá ir ver, deves dizer mal de mim"..." por acaso não, tenho andado muito calma". Apesar do seu sorriso discreto, está sempre a tentar dizer alguma coisa que me faça logo responder- lhe . Disse-me que não conseguia abrir o ficheiro com os dados das minhas analises devido a um problema informatico. " Dr tenho de saber o resultado das minhas analises" ele disse-me logo de seguida: "eu é que tenho, não és tu." Mas se alguma coisa não estiver bem, eu telefono-te. Vai ser stressante a espera do telefonema, sem o querer receber.
Agora em relação à artrose no meu joelho direito, o Dr receitou-me pomada e comprimidos, para aliviar... " é que tu ainda não és tão velha que justifique isso! mas 40 anos, já és um bocadinho velha! "... brincamos sempre, ás vezes com muito queixume da minha parte. Mas chegamos á conclusão que não posso fazer exercicio fisico ao braço direito, tenho de deixar as sevilhanas. Tenho de aumentar as caminhadas. Tenho de disciplinar os meus hábitos alimentares para amagrecer e rever o estado do hipotiroidismo que tambem alimento à uns anos a esta parte. Exames marcados para 4 de Julho e 24 de Setembro.

Muito obrigada às pessoas que estão sempre perto e preocupadas, e desculpem o desabafo... eu quero acreditar ... mas ás vezes, não é fácil... sei que amanhã terei muita fé e estarei de novo muito fortinha... beijinhos.

Uma semanada à grande, em Maiorca.

Fui passear com o meu filho, o meu marido e o meu primo Tiago, para Palma de Maiorca.

Foi planeado em cima do joelho, mas ja andavamos todos muito necessitados de descanso...e por mim, tenho sempre uma grande necessidade de conhecer novos sitios, de stressar no avião, de criar roteiros, inspeccionar onde andam as exposições que me interessam visitar, museus, feiras e musicais. Adoro viajar, gosto de conhecer novas culturas, e devo dizer-vos que quando soube que estava doente, pensei muito na falta que faria ao meu filho, mas tambem revi todas as minhas viagens com alguma nostalgia, e pensava " agora a minha proxima viagem é ao desconhecido...e ainda tenho tanto sitio na terra que gostaria de visitar." Hoje em dia, já penso que vou esperar pelos 15 anos do meu filho, para conhecer-mos juntos a Amazónia.Os seus 30 anos para nos banharmos, no Ganches.

Estivemos no Arenal, é uma cidade turistica, muito movimentada, com uma marginal lindissima, e umas praias de areia dourada, e aguas um pouquito menos frias que as nossas, a agua dá pelo joelho até 200 m á frente, ou mais... é bom para as crianças. Demos um salto, a Palma, a Magalluf, a Santa Ponsa, a Algaida e a Soller. Esta última é uma cidade de sonho. Parece que parou nos anos 20. Tem um trem que percorre 20 kms de Soller a Palma seis vezes por dia. Umas ruas coloridas com varias plantas, muita pedra nas calçadas, nos monumentos. De tão estreitas as ruas que obrigam uma grande parte dos habitantes a circular por ali em "lambretas". É vê-las expostas em grande quantidade nos estacionamentos.Bastantes as esplanadas de madeira e pedra românticas, e os bares são quase bibliotecas, de tantos livros, revistas e jornais à disposição dos clientes, com pinturas originais espalhadas pelas paredes, autenticos museus. Tem um jardim botânico com espécies raras da ilha.É uma cidade romântica, ideal para os enamorados.Imagino o que seria viver uma grande paixão em Soller. Nem sei como Almodóvar ainda não a aproveitou para cenário dum romance .Por mim, era capaz de viver ali. O que lá nos levou foi uma exposição de ceramicas de Picasso, e pinturas de Miró, nas salas da estação de comboios. Uma relíquia.

Arranjei uns pintores de rua para conversar, e lá comprei dois quadros interessantes de abstractos.

Vou dizer-vos que engordei ligeiramente, mas que ando muito gira com o meu cabelo curtinho e cheio de gel, com aspecto molhado.

O meu grande beijo a todas as pessoas que param por aqui, e que tem paciência para ler as minhas palavras, e um muito obrigada a todas que se importam comigo e que aqui deixam mensagens, não sabem o quanto me faz bem.